Ταλαιπωρία των πασχόντων με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα
crohn 100Πρέπει να περνούν ανά διετία από επιτροπή των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας
Μεγάλη ταλαιπωρία βιώνουν οι ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα. Παρότι οι νόσοι είναι ανίατες, οι πάσχοντες πρέπει να περνούν ανά διετία από επιτροπή των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Ότι δηλαδή συμβαίνει με πολλές σοβαρές παθήσεις οι οποίες δεν αντιμετωπίζονται. Στις δε επιστροπές δεν υπάρχουν γαστρεντερολόγοι, με αποτέλεσμα οι πάσχοντες να ελέγχονται από παθολόγους και χειρουργούς.

Τα παραπάνω κατήγγειλαν τη Δευτέρα οι εκπρόσωποι του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα - HELLESCC κυρίες Αλεξάνδρα Γκλιάτη και Σοφία Λαντζανάκη. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (19 Μαΐου), και την έναρξη καμπάνιας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, με τίτλο «Μεταμορφώστε το ταμπού…. Διώξτε τις σκέψεις», οι εκπρόσωποι του Συλλόγου έδωσαν στη δημοσιότητα στοιχεία τα οποία δείχνουν ότι οι τρεις στους δέκα ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Ο ένας στους τέσσερις δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, αφού δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Οι μισοί ασθενείς δεν είναι ικανοποιημένοι από τις πληροφορίες που τους δίνει ο γιατρός τους.

crohn 2Και σε επίπεδο εργασίας οι ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα έρχονται αντιμέτωποι με σημαντικές δυσκολίες, αφού τέσσερις στους δέκα δεν μπορούν να εκπληρώσουν τις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις και ένας στους δύο ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάζει από μία έως 20 ημέρες από την εργασία του, ενώ δεν λαμβάνουν την απαιτούμενη υποστήριξη από εργοδότες, συναδέλφους και γιατρούς.

Από την πλευρά των ασθενών, η κυρία Λαντζανάκη αναφέρθηκε στην ποιότητα ζωής των ασθενών στην Ελλάδα, όπου σύμφωνα με την έρευνα έξι στους δέκα πάσχοντες αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της πάθησής τους, με το πρόβλημα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί πιο πρόσφατα, δηλαδή σε λιγότερο από πέντε χρόνια. Το 65% των ασθενών αναφέρει αίσθημα ψυχικής έντασης, στρες, ενώ ένας στους τέσσερις ασθενείς έχει αισθήματα θυμού λόγω της πάθησης, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα. Η υποστήριξη αποτελεί σημαντικό παράγοντα για τους ασθενείς, τόσο από το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον, όσο και από ειδικούς διατροφολόγους και ψυχολόγους. Σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση της πάθησης αποτελεί και η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους.
Επίσης επισημάνθηκε η επίδραση του συστήματος υγείας στην ποιότητα ζωής των ασθενών, όπου σύμφωνα με την έρευνα η πλειονότητα των ασθενών στην Ελλάδα υποστηρίζει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν σημαντικά με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στις δημόσιες δομές και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.

Η γαστρεντερολόγος κυρία Μαρία Μυλωνάκη ανέφερε ότι η ελκώδη κολίτιδα και η νόσος του Crohn είναι ανίατα νοσήματα που διαρκούν δια βίου και πλήττουν κυρίως άτομα νεαρής ηλικίας, 15 έως 35 ετών. Παρ' όλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς, το οποίο εκφράζεται σε 10.000 πάσχοντες στην Ελλάδα.

Πηγή: tovima 18/05/2015